НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО! Поможем Степе бегать и прыгать наровне с другими детьми

Мир в котором мы существуем страшный и несправедливый! Наша мечта выйти из этой тьмы доказав всему миру, что НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО! НО нам самим не справится…

Обращаюсь к вам с огромной просьбой и надеюсь на вашу помощь и содействие.

Мой сын Степан Тишков нуждается в дорогостоящем лечении в Германии. Степочке сейчас 3 годика. Он активный и сообразительный. Как и все мальчишки обожает машинки . Уже умеет считать до десяти, знает много букв. Хорошо разговаривает. Очень любит гулять и играться с детками. Но, к сожалению, у него не получается бегать и прыгать наравне с другими малышами его возраста.

Мой сыночек родился 5 ноября 2016 г. Родился с очень редким и тяжелым заболеванием, которое до года нам толком диагностировать никто не мог. Беременность протекала спокойно и легко. Все обследования делались в срок. И даже последнее, предродовое УЗИ не выявило отклонений. Родился Стёпочка с « винными пятнами» практически по всему телу, правая ножка была на 3,5 см. длиннее левой и на 5 см. толще в объеме. Правая ручка на 1 см. короче левой, и немного тоньше.

К месяцу Харьковский генетический центр нам поставил диагноз: факоматоз, синдром Клиппеля – Треноне – Вебера. К сожалению, в нашей стране до сих пор считается, что такого рода заболевания исключительно наследственные. И к нашему еще большему сожалению, никаких толковых рекомендаций нам дать не смогли. «Смиритесь и живите с этим. Ребенку ничего нельзя.» Вот и все рекомендации.

Первые проблемы начались, когда Стёпе было 4 месяца. На коленке правой ножки выросла крупная гемангиома. С большим трудом нашелся врач, который решился нас прооперировать. К счастью, все обошлось.

Стёпочка начал ходить в 1,2 года. Правая ножка сразу же выросла, разница стала 7 см., увеличился объем ноги выше колена.

Все это время я и мои родные искали информацию об этом заболевании и клиники где его лечат. Нам подсказали обратиться в Санкт – Петербургскую педиатрическую медицинскую академию, в отделение ангиомикрохирургии. Я послала запрос на обследование. Нас согласились принять в январе 2018г. Т.к. мы не являемся гражданами РФ, все услуги, предоставляемые больницей для нас платные. Обследование стоило 52.000 руб. В Петербурге нам поставили диагноз: синдром Клиппеля - Треноне, дисплазия магистральных вен, крайне тяжелая степень, эмбриональный тип поражения, гигантизм правой стопы, макродактилия, дискордантный рост нижних конечностей, тотальная синдактилия 2-4 пальцев правой стопы, 2-5 пальцев левой стопы; дисплазия магистральных вен правой руки.

Основное обследование – флебография. В вену ребенка запускается контрастное вещество и под рентген – аппаратом просматривается вся венозная система. Только так можно увидеть все вены, и в каких местах они неправильные. Когда нам в СПбМА сделали флебографию, увидели в брюшной полости некое образование, которое мешает правильному росту магистральной вены. Меня успокоили, что оперировать его не нужно, т.к. образование не злокачественное, операция очень опасная и сложная и к тому же ничего в нашем положении уже не изменит. Назначили поэтапное оперативное лечение нижних конечностей. Пообещали максимально приблизить большую ножку по размерам к меньшей по длине, убрать объём. В общем, вернулись домой на крыльях. Нашли, наконец, врачей, которые вылечат моего сыночка. Следующий этап лечения был назначен на май 2018г. Была очень долгая и сложная операция с длительным процессом заживления и с осложнениями. Мы провели в больнице 2 месяца. В декабре 2018г. была еще одна операция. Послеоперационный период протекал тоже с осложнениями. Эти операции были очень дорогостоящими. Собирали деньги всем миром. Обращались в фонд, помогали родственники и друзья. Я воспитываю Стёпочку одна, а нашего ежемесячного пособия по инвалидности хватало только на билеты в Питер и обратно.

В марте этого года мы поехали на очередную плановую операцию. Но по непонятным до сих пор причинам, нам отказали в лечении. Видимо посчитали моего ребенка безнадежно больным пациентом. Сказали, что бесполезно даже пытаться что то делать и что выход у нас один – ампутация правой ножки практически до паха. Получается, нет ноги – нет проблемы. А что дальше?

Как любая мама, я больше всего хочу, чтобы мой ребенок был здоров. Я поняла, что ни в России, и тем более на Украине моего сына не вылечат.

Я узнала, что это заболевание успешно лечат в Германии. После продолжительных запросов на обследование и лечение, нам положительно ответили из клиники Фёлди (г.Фрайбург). Это специализированная клиника, которая занимается лечением лимфатических нарушений вследствие венозной дисплазии. Врачи из Фёлди считают, что у малыша есть неплохие шансы остановить неконтролируемый рост ноги и предлагают нам пройти в их клинике обследование, курс массажа, который снимает лимфатический отек и изготовить для Стёпы компрессионный трикотаж и специальную ортопедическую обувь.

Прочитав нашу историю болезни, доктор Арбитманн из Фёлди обратилась в Университетскую клинику Фрайбурга с просьбой принять нас на обследование. После общения с ней я поняла, что нам не предложили и половины тех обследований, которые детям с КТС нужно делать обязательно и в первую очередь. Необходимо обследовать артериальную систему и выяснить не влияет ли неправильное кровообращение на работу сердца. Необходимо досконально обследовать то самое непонятное образование в брюшной полости, ведь детки с КТС подвержены риску онкологических заболеваний.

Необходимо обследовать жизненно важные внутренние органы на предмет измененных сосудов. Все это необходимо, что бы ребенок нормально рос и развивался, что бы взрослые знали, как предупредить возможные осложнения.

Сумма, необходимая для прохождения обследования и курса лечения составляет € 28.605,89. Я очень прошу всех неравнодушных людей откликнутся на мою просьбу и помочь нам собрать необходимую сумму на лечение. Для нас это единственный шанс научится справляться с болезнью. А для Стёпочки это единственный шанс жить нормальной жизнью здорового ребенка.

Контакты :

Телефон мамы: +38 097 775 88 05
e-mail: [email protected]
Тишкова Зинаида Витальевна

Банковские реквизиты:

Реквизиты карточного счёта в гривнах:

Получатель: ПриватБанк
Наименование банка: ПриватБанк
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: Тишкова Зинаида Витальевна, ИНН 3022620022
Для пополнения на карту 4405885015032359

Яндекс деньги

410012195750109

Для BTC

1LCLU6Cunm9KRGwhdzQ4uctB9zPG5oo2ct

Для ETH

0xc68196DefA41D9a04aF41dBbb4d57CE16B2dF842